À propos de pda.expert

J’ai créé ce site pour combattre les deux problèmes auxquels tous les parents d’enfants PDA finissent par se heurter. Avant de m’expliquer, permettez-moi de vous raconter notre histoire.

Mon fils

Il y a quinze ans, nous avons commencé à comprendre qu’il y avait quelque chose d’inhabituel chez notre enfant.

Cinq ans plus tard, nous avons commencé à chercher de l’aide.

Deux ans plus tard, nous avons appelé le SAMU, qui a emmené notre fils à l’hôpital. On a parlé de dépression et on l’a renvoyé à la maison, mais ce n’était pas cela.

Nous n’avions aucune idée de ce à quoi nous avions affaire, jusqu’au jour où ma chère tante — institutrice qui, pendant quarante ans, a travaillé avec des enfants surdoués (« Gifted and Talented », comme on les appelle aux États-Unis) — nous a dit : « Tiens, tu sais quoi ? Il me fait penser à mes élèves Asperger. »

Nous avons donc commencé à creuser. Il s’est avéré qu’il n’avait pas le syndrome d’Asperger, même s’il existe des caractéristiques communes. Mais cette simple idée nous a mis sur la bonne voie.

Tel le courtisan au lendemain du bal, nous avons porté de porte en porte, à travers la ville de l’Autisme, la pantoufle de verre des symptômes de notre fils, en quête du pied qu’elle chausserait. Nous avons écumé Internet : pratique, certes, mais autant chercher une aiguille dans une meule de foin… en pleine tempête. Le peu de signal qui subsiste se noie sous des contenus machinés ou payants : machinés, parce que le contenu sur la santé mentale est calibré pour monétiser les clics ; payants, parce que les revues scientifiques n’existent que pour monétiser le prestige intellectuel.

Et puis, un jour, nous sommes tombés sur notre Cendrillon métaphorique : le syndrome d’évitement pathologique des demandes — connu dans le monde anglophone sous le sigle PDA, pour Pathological Demand Avoidance, que j’utilise partout sur ce site, quelle que soit la localisation — cette toute petite étoile méconnue dans la constellation des troubles du spectre autistique. Sans ma tante, jamais nous n’aurions pointé le télescope vers cette partie du ciel. Ce fut une période chargée d’émotion.

Ce n’était que la fin du commencement. Restait à trouver de l’aide pour notre fils — et c’est là que nous nous sommes heurtés de plein fouet aux deux murs que tout parent d’un enfant PDA finit par affronter.

Mur n° 1 : L’ignorance

Avec un peu de chance, vous trouverez un psychiatre ou un psychologue clinicien soucieux de comprendre votre enfant, plutôt que de se contenter de le gaver de médicaments. Mais, le plus souvent, ces praticiens sont débordés. Faute de temps, ils se rabattent sur leurs « racines » : les généralités et les approches enseignées dans les facultés de médecine de leur pays.

À titre d’exemple, nous vivons en France. La psychiatrie française a longtemps été dominée par la psychanalyse, plus que presque partout ailleurs dans le monde. Malheureusement, s’agissant de l’autisme, cet héritage perdure. C’est une tradition qui érige la quête de la cause en ligne d’arrivée. Comble de l’ironie, même lorsqu’un clinicien cherche sincèrement à aider, le seul instrument proposé est la thérapie par la parole : comme si une heure de sa rationalité, de loin en loin, pouvait recâbler un esprit désordonné — ou ordonné autrement. Ajoutez à cela que le PDA est ici quasiment inconnu. À l’heure où j’écris ces lignes, le seul article francophone évalué par les pairs sur le sujet est une revue de littérature détachée, muette sur les épreuves que traversent les familles.

Le seul moyen de vaincre cette ignorance, c’est le savoir. La littérature est presque entièrement en anglais. Si je parviens à la traduire dans les langues que parlent les cliniciens qui en ont besoin, alors je pourrai peut-être aider des parents à apporter ces sources aux médecins de leur enfant, dans leur propre langue. Cela peut littéralement changer une vie.

Mur n° 2 : L’arrogance

Le savoir seul ne suffit pas, car il suppose que les praticiens sont ouverts à de nouvelles informations. C’est le deuxième mur : l’arrogance professionnelle.

L’arrogance prend deux formes. La première est la condescendance ordinaire de praticiens convaincus qu’ils n’ont rien à apprendre de vous, et que vos questions comme votre plaidoyer sont déplacés. La seconde, plus insidieuse, vient de praticiens qui — par leur méconnaissance à la fois du PDA et du camouflage si caractéristique de ces enfants qu’il les fait paraître tout à fait ordinaires — finissent immanquablement par dire :

Alors. Parlez-moi de votre vie de famille.

C’est un reproche. C’est de la culpabilisation : l’accusation, à peine voilée, selon laquelle vous — le parent — seriez la cause de tout cela.

Mon objectif

Je n’attends pas que mon fils guérisse. Notre famille n’aspire qu’à la stabilité. Une bonne journée, c’est une journée sans explosion d’angoisse. Mais si je peux aider d’autres personnes à ne serait-ce que commencer à comprendre le PDA, et en particulier permettre aux non-anglophones de trouver plus facilement, dans leur propre langue, des travaux scientifiques et des écrits de plaidoyer de qualité, alors c’est une noble cause.

Vous trouverez sur ce site trois types d’articles, par ordre d’importance pour le projet :

1. Les articles académiques ou médicaux, en particulier ceux évalués par les pairs
2. Le plaidoyer de qualité émanant d’associations et de groupes paramédicaux
3. Les expériences vécues — de praticiens, d’enseignants, de parents, d’aidants, et des personnes PDA elles-mêmes

C’est cette dernière catégorie qui sera la plus subjective et la moins exhaustive. Je ne peux faire preuve que d’opportunisme. Procéder autrement exigerait d’y consacrer plus de temps que je n’en dispose. Si vous estimez que j’ai oublié quelque chose d’important, n’hésitez pas à me contacter.

Droits d’auteur

En créant ce site, j’ai fait le choix délibéré d’héberger et de traduire des articles payants ou protégés par le droit d’auteur.

Tous ceux qui vivent avec le PDA ont besoin — et envie — que davantage de gens comprennent ce que c’est : en particulier les cliniciens, les enseignants, les assistants sociaux, et toute personne qui s’occupe de l’inclusion et de l’intégration. Les familles et les personnes PDA ont tant d’obstacles à surmonter. Pour ceux qui vivent dans des pays non anglophones, deux choses les empêchent d’obtenir de l’aide : l’une est la langue ; l’autre, la machinerie commerciale de la science, qui limite la diffusion d’un savoir de qualité. Je ne peux m’attaquer à la première sans prendre position sur la seconde. En tant que père, c’est un choix que j’assume pleinement, et j’ose espérer que les auteurs de ces travaux le comprendront.

Mon objectif n’est rien de moins que de faire de ce site la meilleure source de travaux de référence sur le PDA de tout Internet.

Chaque article est accompagné d’une citation de référence complète. Lorsque c’est possible, je fournis des liens vers les sources d’origine.

Pour les personnes PDA, les parents, la famille et les proches

Je vous vois.

Je sais.

— J